Regards sur le handicap

Le Président de la République a voulu que la politique du handicap constitue la priorité du quinquennat. Le 20 septembre 2017, Édouard Philippe a souhaité réunir le Comité interministériel du handicap (CIH) sur le thème « Vivre avec un handicap au quotidien » Pour agir efficacement sur le quotidien des personnes, il nous faut investir l’ensemble des champs de l’école, de l’emploi, du logement, de la santé, de l’accessibilité de la ville et des transports, de l’accès aux sports, à la culture et aux loisirs.

Et François-Xavier Villain ex député

Le  3 décembre se tient la Journée internationale des personnes handicapées, il  ne s’agit pas d’en parler ce jour là et de ne plus y penser, non, il s’agit de ne pas laisser cette opportunité de mettre en  lumière les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes handicapés, de leur donner la parole.

Souvent lorsqu’on aborde le sujet du handicap, on voit les aspects financier, administratif, législatif … Parfois on se focalise sur le handicap même et on en oublie l’Humain, le citoyen, l’enfant qui pense respire et vit à l’ombre de ce handicap. Montrer les difficultés humaines pour amener les autres, vous, moi, à dépasser les idées reçues.  Rachel, David, Valérie … ont des choses à exprimer, saurez-vous les entendre ?

Valérie a 42 ans et souffre d’un handicap fonctionnel de l’épaule dominante. Handicap reconnu par la MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Ce handicap ne l’empêche pas de vivre chez elle en famille, Il fait suite à un accident de travail. Elle était préparatrice de commande chez Lidl. « Suite à mon accident de travail, j’ai eu des propositions de reclassement mais rien ne correspondant à ce que je souhaitais et souvent loin de ma région, ce qui me tient à cœur. J’ai donc été licenciée. J’ai retrouvé un emploi et ce n’est pas grâce à pôle emploi, c’est un emploi « normal » saisonnier mais je n’ai pas de port de charges hautes, car je ne peux plus lever le bras. D’ailleurs, je remercie énormément ma patronne très compréhensive sur le fait que je ne peux pas porter en hauteur et mes collègues qui donc se tapent les cartons en hauteur, MERCI!! » Explique la jeune femme Et quand on lui demande ce qui lui tient le plus à cœur, elle ajoute :  » que l’algoneurodystrophie dont je souffre soit enfin reconnue et prise en charge réellement … Monsieur villain, maire de cambrai, Président de la Communauté d’Agglomération du Cambrésis ( CAC ), ancien conseiller régional, et ancien député, a reçu 4 mails de ma part concernant cette maladie pour laquelle un groupe de soutien auquel j appartiens, a décidé de prendre les choses en main pour essayer de faire reconnaître notre pathologie par l’envoi à nos conseillers de mails explicatifs … ce dernier n’a jamais daigné répondre a aucun des mails. Ce qui me fait sourire c est qu il ose dire dans un article de la semaine dernière qu’il s occupe de la santé de ses concitoyens. »

Cette impression de ne pas être entendu est également présente chez David et Rachel

Rachel a 26 ans et est handicapée depuis le 11 mars 2013, suite à un accident de voiture, une bête plaque de verglas sur l’autoroute, qui a donné naissance à des problèmes dorso-lombaires et neuropathiques, qui l’empêchent de marcher. Le blog qu’elle a commencé et j’avoue être restée sur ma faim, car j’ai aimé, ce qu’elle nous a fait ressentir, vivre, j’en voudrais plus, c’est écrit avec une liberté et une légèreté (dans le bon sens du terme c’est fluide) et joliment illustré, on veut savoir après même si c’est dur de parler de tout cela, on veut savoir ce qui arrive après… vous en voudrez sûrement plus vous aussi degringolades.wordpress.com   » J’ai mis un an à accepter la situation et à comprendre qu’elle allait durer un peu, et donc à faire les démarches au niveau de la MDPH. Je suis reconnue handicapée à plus de 80% et RQTH (reconnaissance qualité de travailleur handicapé). Au moment de l’accident, je vivais avec mon compagnon à Lille, j’étais en 4ème année aux Beaux-Arts de Valenciennes où je préparais un DNSEP et, je travaillais à l’association L&A, qui travaille autour de la petite édition. Suite à l’accident, à cause des douleurs et de mon absence de mobilité, j’ai dû arrêter les Beaux-Arts et le travail. Il y a deux ans, j’ai eu l’occasion de travailler aux SHE (Scène du Haut-Escaut) à Marcoing, là où j’ai grandi, j’ai donc modifié un peu mon quotidien et suis revenue vivre en début de semaine dans le Cambrésis et en fin de semaine en Pévèle avec mon compagnon. C’est sans doute un peu étrange mais disons que de cette façon, je peux travailler malgré tout et dans le domaine culturel, plutôt que de rester à la maison.  Aux SHE, mon employeur a adapté mes horaires et mon poste de travail en fonction de mon handicap, le bureau est au premier étage et il y a un ascenseur, ouf ! » 

Malheureusement pour se déplacer Rachel n’est pas totalement autonome et doit dépendre de quelqu’un pour la conduire surtout et c’est délicat surtout quand il s’agit de loisirs qui ne sont pas forcément « à coté » et parfois on doit réduire voire cesser les activités qu’on aime. Rachel faisait partie d’une troupe de théâtre, Les Souffleurs d’art à Anzin, elle s’y rendait deux fois par semaine, mais a dû arrêter, toujours à cause du problème de mobilité « Je dois davantage organiser mes sorties, savoir si le lieu (bar, restaurant, hôtel, vacances…) est accessible avant d’y aller, c’est donc plus difficile et moins spontané. Impossible d’accéder au Palace à Cambrai, je redemande régulièrement quand les travaux pour être à jour de la loi de février 2005 débuteront… Ce qui me manque le plus, ce dont les balades à pied ou à vélo dans la nature. Par contre, au niveau piscine, celle de Caudry est vraiment top au niveau accessibilité ! Le stade de Valenciennes aussi, et la personne qui accompagne a le billet gratuit.

Parfois la vie quotidienne peut s’avérer compliquer pour des choses qui paraissent tellement simples quand on ne souffre pas de handicap, la vie quotidienne devient un modèle d’organisation et les sorties peuvent se transformer en parcours du combattant.

 » Pour les tâches quotidiennes, je suis assez autonome… sauf pour mettre chaussettes et chaussures ! Je n’arrive pas à monter plus de 4 marches, ce qui est déjà bien, le fait de pouvoir me lever de mon fauteuil me permet souvent d’accéder à des endroits qui seraient inaccessibles, notamment au niveau de largeur de porte, d’ascenseur… Je suis beaucoup plus fatiguée qu’avant en bougeant beaucoup moins, c’est un cocktail douleurs et médicaments pas toujours facile à gérer. J’arrive à me reposer une heure le midi, ça m’est bénéfique. Tout prend plus de temps, d’énergie et d’organisation, en fait. Pour prendre le train, il faut réserver à l’avance par téléphone, et vérifier que la gare est bien accessible, ça demande donc aussi un peu d’organisation, mais le service est appréciable quand tout fonctionne ! Un jour, le train s’est arrêté à Sin le Noble sans pouvoir repartir à cause de câbles coupés… les passagers ont eu la possibilité de repartir en bus, non accessible en fauteuil, et on m’a conseillé de repartir par mes propres moyens car un taxi adapté me ferait attendre plusieurs heures… rageant ! Heureusement, j’ai une famille et des amis très présents et qui me sont d’un grand soutien et d’une belle aide, même si je les vois moins souvent qu’avant et que je le voudrais, cela implique toujours que ce soit à eux de se déplacer, ou que quelqu’un m’emmène. »
Au niveau des trottoirs, c’est une vraie galère en fauteuil, que ce soit dans les villages, à Cambrai ou dans les quartiers des autres villes qui datent un peu. Les trottoirs sont vraiment très très hauts et très difficiles d’accès en fauteuil. Je suis déjà tombée à la renverse avec entorse et torticolis à la clé à cause de ça! Mon regret, c’est notamment que notre salle d’ateliers artistiques au travail soit à l’étage, que ce soit pour en bénéficier ou en proposer. Certaines salles des fêtes ne sont pas non plus accessibles, ce qui fait que dans le cadre de mon travail, certains spectacles ne sont pas accessibles. Parfois, certaines personnes proposent de porter les gens pour accéder à un étage, ça me gêne toujours beaucoup, même si ça part d’une bonne intention, les personnes ne comprennent pas toujours que du point de vue de la dignité, du regard de l’autre mais aussi au niveau des douleurs, ce ne soit pas une solution très adaptée.
Sinon, une chose qui me tient vraiment à cœur et qui me rend vraiment furieuse : que l’AAH soir calculée en fonction du revenu de la personne, c’est compréhensible. Mais elle est aussi calculée en fonction des revenus du conjoint, et je trouve ça vraiment scandaleux au niveau de l’autonomie de la personne handicapée, qui la place dans une espèce de dépendance, dans laquelle elle se trouve déjà sur beaucoup de plans.
Au niveau du regard des autres, il est souvent empreint de curiosité chez les enfants, qui posent parfois des questions. Les parents sont souvent gênés mais je ne trouve pas ça grave, au contraire, c’est l’occasion de s’ouvrir à l’autre. Parfois, quand je me lève de mon fauteuil pour attraper un article trop haut dans un magasin, on me regarde avec un air soupçonneux, on ne comprend pas toujours qu’on peut être en situation de handicap et savoir marcher quelques pas ! »

Le regard des autres celui qui doute, qui juge et qui condamne, le plus difficile à croiser, celui qui a pitié, il est sincère, plus sympa mais douloureux comme l’explique Rachel, la dignité en prend un coup, on ne choisit pas de « ne pas pouvoir », celui qui s’en fout, c’est presque mieux, mais de là à prendre une place réservée aux personnes handicapées, non, celui qui réconforte, il est naturellement bienveillant et spontané aidant sans être assistant, c’est sans doute celui qu’on voit le moins mais qui fait du bien, celui qui critique « mais remue toi », « c’est dans la tête » … Celui là, David l’a connu. Ils souffre d’une lombalgie chronique invalidante depuis 2007 et il a dû stopper son travail de machiniste agricole.

 » Je m appelle David, j’ai 32 ans, je vis avec un handicap invisible depuis 10 ans. J’ai des douleurs quotidiennement mais je tiens le coup. Je vis toujours chez mes parents, je me bats pour retravailler… Je vais chez le kiné 2 fois par semaines depuis 10 ans, pour maintenir et  contrôler la maladie.
J’ai eu un parcours du combattant ces 10 dernières années. Certains médecins ne veulent pas entendre ma douleur et m’ont dit que c’était dans la tête! Cette maladie n’est pas du tout prise au sérieux. Mon handicap est invisible, c’est un peu comme la violence psychologique, on se sent abandonné. J’ai perdu beaucoup d’amis, avoir un emploi et une vie sociale, c’est vraiment très difficile »

Des gestes spontanés pour les personnes valides comme pivoter sur soi-même, faire demi-tour, monter dans sa voiture ou se coucher, des choses quotidiennes et banales sont pour David douloureux. Il peut se retrouver bloquer et donc faire attention, cela demande une organisation   » Je m’entretiens physiquement. J’ai mis trois ans, à force d’étirements et de musculation, avant de pouvoir marcher une heure sans m’arrêter.Les cachets à base de morphine ne me faisaient rien, pourtant je surdosais… J’ai fait deux écoles du dos, des établissements qui regroupent de nombreux professionnels de santé et vous aident à surmonter votre mal. J’ai été suivi par des psychologues qui m’ont appris à ne pas m’énerver contre cette douleur car cela ne faisait qu’empirer mon état. L’ergothérapie qui m’a aussi beaucoup servi. Mais en cas de crise, les seules choses qui me soulagent vraiment ce sont les piqûres d’anti-inflammatoires et d’antalgiques. »

L’incompréhension, la solitude, le jugement et surtout le manque d’indépendance sont les maux qui ressortent le plus au-delà du handicap qui lui fait partie de la vie de leur vie et par ricochet de la notre, la votre, la mienne. Non ils ne demandent pas d’avoir une séance privée dans un cinéma, non juste de pouvoir entrer dans ce cinéma puis dans une salle comme  n’importe qui pour voir un film!! Ils ne demandent pas à avoir des trottoirs équipés de tapis roulant, non juste des trottoirs suffisamment larges, avec des bordures affinées aux passages piétons. Ils ne demandent pas des spectacles chaque semaine mais juste des salles avec une rampe pour entrer. Des salles accessibles en rez-de chaussée, ces petites choses qui rendraient la vie plus belle et plus pratique. Et si c’est impossible chercher des solutions alternatives et non pas assener un « débrouiller vous! »

Et nous on peut avoir un regard bienveillant et compréhensif penser à la personne et à ce que vous vous aimeriez ne pas entendre.

Et je vous invite à lire l’histoire d’Iléana la fille d’une amie très chère à qui dès l’âge de 3 ans on a décelé une « double scoliose idiopathique infantile maligne »…Je vous note un morceau de son histoire et vous pourrez lire la suite sur son blog : ptitepouye.skyrock.com Elle y parle des longs séjours à l’hôpital du matériel, de la vision des autres des mots très durs de certains médecins et parfois de la méchanceté et de la jalousie des autres enfants, adolescents et parfois adultes vis à vis de son handicap et pourtant, elle a toujours garder le sourire et le moral grâce à sa famille sa maman et son papa qui l’entourent de tout leur amour et lui explique tout… Aujourd’hui, Iléana est une splendide jeune femme de 23 ans, qui vit « presque normalement », elle aussi a du mal pour mettre ses chaussures et évite les lacets, elle ne peut pas se baisser, mais elle a toujours son bel enthousiasme, toujours fan de manga elle crée de très beaux cosplays Iléana c’est une bouffée de réconfort!!
 » Dès que l’on a vu cette maladie « la scoliose », on m’a plâtrée de suite, le plâtre pesait 2,5 kg, et je l’ai eu pour mon anniversaire de mes 3 ans (en fait la veille). J’ai gardé ce plâtre 2 mois , je ne me souviens pas de ces années, mais elles ont été dures pour Maman.
Ensuite on m’a fait porter un corset 23h/24h, un corset Milwaukee !! Un corset avec une mentonnière et un repose nuque , en fait j’étais comme dans une armure, mais coincée…..j’ai eu cela 5 ans. Puis on a déménagé et changé d’hôpital, là le Docteur a changé le corset, il m’a fait porter un corset Cheneau….whaou qu’elle changement, je me suis sentie toute bizarre ! Mais ma scoliose n’en fait qu’a sa tête ….alors on décide de me faire porter un plâtre à nouveau!Donc je porte un plâtre en espérant un bon résultat….et patatrac rien ne va plus, ça s’aggrave! Donc là on décide d’opérer, et c’est ce qui va être fait dans les prochains jours. Ma scoliose faisait 30° au départ, elle fait 100° aujourd’hui….elle a pris 70° en 7 ans .
Tous les médecins disent que mon cas est rare , et grave…..moi aussi je le sais bien….je vois bien que je ne suis pas comme tous les autres, je fatigue plus qu’eux !J’aimerais faire du sport comme les copains,,copines, mais je ne le peux pas….A travers ma dernière radio, vous comprendrez ma maladie et ses répercussions… »

Pour demander au cinéma Le Palace de Cambrai, de se mettre aux normes, vous pouvez leur mettre un petit commentaire ici ça les fera peut être bouger, plus on est nombreux, plus on a de poids et vous pouvez également envoyer un petit mail au Maire de Cambrai et aux autres maires du cambrésis pour leur faire part de vos remarques, si vous le voulez vous pouvez également envoyer un mail à Mam’Zelle et elle regroupera témoignages et remarques pour en faire part aux personnes concernées contact@leschroniquesducambresis.com N’oublions pas :

Ensemble on peut changer  le regard  sur le handicap.


Où trouver de l’aide ?

La carte d’invalidité est, depuis le 1er janvier 2017,  remplacée par la Carte Mobilité Inclusion (CMI)
qui est concerné : retrouvez les démarches pour savoir si vous pouvez bénéficier de la CMI et les démarches pour en faire la demande sur le site www.service-public.fr  Il vous faudra vous adresser à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées )

Point d’accueil MDPH – CCAS de Cambrai

Coordonnées :  3 rue Achille Durieux  BP 382 – Cedex 59407 Cambrai
Téléphone : 03 27 82 28 40    Courriel :actionsociale@ccas-cambrai.fr
Horaires d’ouverture :  du lundi au jeudi : 8h-12h, 13h30 -17h30 vendredi : 8h-12h,13h30-16h30

La MDPH NORD vous accueille du lundi au vendredi de 8 h 30 à 12 h et de 13 h 30 à 17 h.

Vous pouvez nous contacter au 03 59 73 73 73 du lundi au vendredi de 8 h 30 à 16 h (sans interruption), ou par courriel (suivant votre secteur) :

Flandres : dunkerque-mdph@lenord.fr

Roubaix – Tourcoing : roubaix-tourcoing-mdph@lenord.fr

Lille :  lille-mdph@lenord.fr

Douai – Cambrai : douai-cambrai-mdph@lenord.fr

Valenciennes – Avesnes : valenciennes-avesnes-mdph@lenord.fr

Pour aller plus loin voici 4 mangas qui parlent du handicap :

Perfect World

 

Quand Tsugumi retrouve son amour de lycée, Hayukawa elle est encore loin de se douter que sa vie va être profondément chamboulée. Le jeune homme est désormais paraplégique. Les liens entre eux se renouent rapidement, mais la jeune femme doute : est-elle capable d’entamer une relation avec un homme pareil ?

Limited lovers

Limited Lovers est un shojo de Keiko Yamada publié au Japon en 2004. Cette série en trois tomes, nous transporte dans l’univers de Karin, une lycéenne dont la vie est bouleversée le jour où elle se retrouve handicapée. De miss popularité elle devient l’encombrante, la dérangeante. D’autant qu’elle refuse l’évidence, même quand Okita Teppei, son beau médecin lui affirme qu’elle pourrait ne plus jamais remarcher… Une histoire poignante, qui n’a pas peur d’évoquer le quotidien des handicapés ( les soins, la vie privée ou encore l’accessibilité au travail), sans mièvreries ni stéréotypes

Real – Tome 14 : Real

Nomiya a eu un accident de moto et la jeune fille qu’il transportait, se déplace maintenant en fauteuil roulant. Mais lors d’une promenade avec cette fille, Natsumi, il rencontre un garçon en fauteuil roulant qui s’entraîne au basket. Sa passion ressurgit alors et il décide d’échanger quelques balles avec lui. Nomiya se retrouve alors de plus en plus attiré par le handi-basket et par son nouvel ami Kiyoharu Togawa.

A silent voice – Tome 7 : A silent voice

Shoya se retrouve embarqué dans une sortie au parc d’attractions, qu’il commence à apprécier malgré la présence de Miki et de Naoka. Mais les choses dérapent lorsqu’il reconnaît Kazuki, son ancien ami d’enfance, à l’un des stands. Quelques jours plus tard, un triste événement vient frapper les Nishimiya : le décès de la grand-mère de Shoko, véritable pilier de la famille. Alors que tout le monde tente de remonter le moral à Yuzuru, celle-ci décide d’aider sa sour à faire sa déclaration. De son côté, Shoya accepte de participer au tournage du film de Tomohiro. à condition que la jeune malentendante fasse partie de l’aventure !

Si vous souhaitez apporter votre témoignage, vous pouvez répondre à ces questions :

Les questions son larges car elles s’adressent à tous les types de handicap et âge des personnes. Répondez à celles qui vous parlent, vous pouvez vous lâcher si vous avez des choses à dire pour éclairer une réponse mais qu’il ne vaut mieux pas dire dans l’article mettez en gras ou en rouge vert et vous préciserez de ne pas reprendre ce que vous avez mis en gras rouge ou vert, sans aucun soucis.

Donc au départ pour situer la personne

Prénom, âge quelle est la nature du handicap ?

Reconnaissance du handicap ?

La personne vit-elle en autonomie, chez ses parents, en institut…

Est-elle scolarisé, ou travaille-t-elle (est-ce un emploi adapté )?

quelles sont ses passions, ses loisirs (sont-ils contrariés à cause du handicap?)

Si accident quelles ont-été les répercussions sur le travail (si accident de travail, a-t-il été reconnu, a-t-il été géré par l’employeur, un poste adapté a-t-il été proposé ? )

Le quotidien, les gestes difficiles, la fatigue, les autres membres de la famille…

parler des sorties, prendre le train, le bus, aller au cinéma à la piscine ou au restaurant, les difficultés rencontrées ou au contraire les endroits qui sont vraiment parfaitement accessibles et qui donnent l’impression que tout se passe normalement. (voir dans votre commune )

Est-ce qu’il y a des choses qui tiennent à cœur et qui pour le moment ne sont pas encore résolues ?

Une revendication, une révolte ?

Le regard des autres ou leur parole vous ont-elles marqués à un moment tant en négatif qu’en positif ?

Dans votre commune

Trouvez-vous les informations utiles aux démarches nécessaires à la vie des personnes handicapées… (affichage, réunion…)

Comment se passent la mobilité et les transports : Déplacement dans la commune (voiries , les trottoirs les rampes, éclairage…) aménagement des arrêts de bus et abords

Accès aux lieux publics, les commerces

Les logements accessibles

Emploi

Connaissez-vous les possibilités offertes par l’AGEFIPH (association nationale de gestion

du fonds pour l’insertion professionnelle des handicapés) en faveur de l’accès et du

maintien dans l’emploi en milieu ordinaire des personnes handicapées (insertion

professionnelle, aménagement de postes de travail…).

Pôle emploi, mission locale… vous ont-ils aidés ?

Concernant les enfants

l’accueil des enfants handicapés dans les crèches : connaissez-vous des établissements qui accueillent des enfants en situation de handicap comme la MAM la Caban’Enchantée ?

les espaces de jeux sont-ils accessibles ?

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